今回私もオープンフォーラム第4回をライブで拝見して、またまた考えさせられました。
なんといっても今回1番インパクトがあったのは病院から「もう来ないでください」と言われたというお話です。
筋強直性ジストロフィーの患者さんを妹にもつお姉さんがお話ししてくれたのですが、もし自分が同じ立場で言われたとしたらやっぱり絶望すると思います。
妹さんは38歳の時に診断されたそうで、それまでは普通の生活をされていたのかと思うと、本当に誰でも色んな病気になってしまう可能性があるんですよね。
世界ではこれまで全く治療法がなかった病に対してやっと治療法が開発されつつある。患者さんにとってはやっとここまで来たという思いなのではないでしょうか。
それでもまだまだ日本の遺伝子治療は小さい芽で、海外の方がもっと遺伝子治療の治験が行われているそうです。
このまま日本の社会が遺伝子治療を受け入れる準備ができなかったら海外でしか受けられないような治療になってしまうんじゃないかという恐怖も感じました。
だからこそ難病に関わる患者さんも医師も研究者も遺伝子治療について知ってほしいと考えているんだと思います。
アステラスオープンフォーラムでは出演者の方が「わからなかった事は後で個別でメールください」とおっしゃっているのも印象深かったです。
それは遺伝子治療をなんとかしたいという思いの強さの表れのような気がしました。
「遺伝子治療なんて私に関係ない！」と思っていらっしゃる方こそオープンフォーラムを見ていただけたらいいなと思っています。
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コメント
コメント一覧 (2)
病院に来ないでください…か。
少しでも病気を治療できないかと探す中で、医者にそんな風に言われてしまったら絶望します…。
遺伝子治療という新しいことがどんどん実現されていくんですね。
以前コメントさせてもらったように、私の母は心疾患を抱えていて、指定難病と言われる病気なのですが、経過観察しながら病気とともに生活しています。
母の病気にももしかしたら遺伝子治療というものが可能になるのかな、そんな未来が来たらいいな、と思いました。
いついかなる時に自分や家族が病気になるかわからないですよね。
その時、治療の選択肢が多いことには困らないですもんね。
私もこのオープンフォーラム拝見したいと思います。
おしえてくださり、ありがとうございます( ˊᗜˋ)
やよい かめ
が
しました